sobota, 10. februar 2018

ROK, BOLNIK Z RAKOM | Ganljiva zgodba

Stojim v lokalu in z očmi po prostoru iščem moškega, s katerim sem dogovorjena za intervju. O njem vem to, da je samohranilec, star 37 let, ki se že pet let bori z rakom na jetrih. Razmišljam o tem, kako bom zapisala njegovo zgodbo – ali sem sploh sposobna povedati zgodbo nekoga, ki se bori za življenje?
Ko se predstavim, se Rok smeje. Nekako sem si predstavljala, da bo v njem odsevala vsa žalost očeta z majhnim otrokom, ki zre v oči smrti. Vendar ji on zre pogumno: »Moj otrok me vsak dan spomni, za kaj se borim. Če ga ne bi imel, bi se verjetno že vdal v usodo. Tako pa sem vsako jutro znova srečen, da sem živ,« pojasni.

Za diagnozo je izvedel novembra 2012. Na jetrih ima rakave ciste, velike od pet do 20 centimetrov. Prvo kemoterapijo je imel 7. januarja 2013, en teden preden se je rodil njegov sin. Od takrat je imel 105 kemoterapij. »Ko sem zbolel, mi je ravno potekla pogodba v službi. Prve pol leta nove službe nisem iskal, saj sem bil utrujen od kemoterapij, vse me je bolelo. Potem sem se naučil živeti z boleznijo,« opisuje začetke. Ko se je navadil na potek zdravljenja, se je odločil, da si najde novo zaposlitev, saj so prihranki skopneli in počasi se je višal njegov dolg: »Nisem želel sedeti doma in gledati v zrak. Še vedno pa sem moral hoditi na kemoterapije. Zato so me tudi na vsakem razgovoru zavrnili. Njihov argument je bil, da bom izkoristil zaposlitev za plačan bolniški dopust in me ne bodo mogli odpustiti. Ta argument sem seveda razumel, saj obstajajo ljudje, ki tako izkoristijo delodajalce. Tako sem dobival socialno podporo države – sam temu rečem miloščina oziroma kredit, saj boš ves denar poplačal takoj, ko dobiš službo.«

Otrok je moja moč v življenju

Ker se je njegov sin rodil, ko je Rok zbolel, je morala njegova partnerica prej v službo, zato sta s sinčkom močno povezana že od vsega začetka. Ko sta se s partnerico razšla, sta se dogovorila, da lahko sin ostane z njim, dokler bo zmožen skrbeti zanj. »On je moje vse, moja moč v življenju. Vse počneva skupaj. Trudim se, da ne bi občutil pomanjkanja, v katerem živiva, zato je vedno na prvem mestu. Najprej poskrbim zanj, nato še zase. Najbolj me boli, ker z denarjem, ki ga dobim, komaj pokrijem stroške in ne morem nič ustvariti. Vsak dan se sprašujem, ali bom lahko plačal položnice ter ali bova imela dovolj denarja za stroške in hrano.
Na koncu meseca mi ostanejo drobtine, če sploh. Svojemu otroku bi rad pustil neko zapuščino, kajti lahko da me čez pet let ne bo več,« razlaga Rok. Ko kljub želji po zaposlitvi te ni mogel dobiti nikjer, je dobil odločbo za invalidsko upokojitev. Njegova pokojnina znaša 204 evre na mesec, poleg tega dobi še varstveni dodatek, ki je 187 evrov in socialne prihodke, ki so malo manj kot 220 evrov. Če prištejemo še otroške dodatke, ima na mesec malo manj kot 600 evrov dohodkov. Živita v subvencioniranem stanovanju, za stroške plačuje 70 evrov, vendar se bodo zdaj, ko je zima, povišali na 150, za vrtec plačuje 75 evrov, saj po državnih izračunih ni upravičen do celotne subvencije. Potem pa še dodatno zdravstveno zavarovanje in nekaj drugih položnic – stroškov je na mesec od 350 do 400 evrov. Tako mu ostane manj kot 200 evrov za hrano, obleke in druge stvari. »Želim si, da bi imel neko konstanto – osemurni delovni čas, neko navadno plačo, da bi lahko otroku ponudil vse in hkrati še financiral svoje alternativno zdravljenje. Za svojega sina želim vse, če bo treba, bom delal tudi na črno,« pojasnjuje Rok.
Čeprav z denarjem nekako shajata, ga ostane premalo, da bi si z njim Rok kupil svoje zdravje. »Zaradi rakavih cist na jetrih sem začel hoditi na kemoterapije. Imel sem jih 105, pa ni nič pomagalo. Bolezen je vedno bolj napredovala. Ko sem bil na pregledu zaradi odločbe za invalidsko upokojitev, mi je zdravnik rekel, da me sploh ne bo naročil na letne preglede, češ da naslednjega pregleda ne bom dočakal. Zdravniki so mi napovedovali še pol leta življenja. Nato pa mi je moj onkolog po ovinkih povedal, da lahko poskusim z alternativnim zdravljenjem – tega seveda ne sme reči naglas, saj bi lahko izgubil licenco,« pove in nadaljuje svojo zgodbo: »Zato sem se pozanimal in našel veliko raziskav na temo zdravljenja raka s konopljo. Konoplja je v Sloveniji še vedno uvrščena v isto kategorijo kot kokain. Pri sebi imaš lahko 1 g konoplje za lastno uporabo, če imaš 2 g, so posledice enake, kot če bi imel pri sebi 2 g kokaina. Konopljine smole, s katero se zdravi raka, pa ne smeš imeti, saj naj bi vedno obstajal sum, da jo preprodajaš.«

»Meni je konopljina smola pomagala«

Rok se je tako zatekel k alternativni pomoči in začel jemati konopljino smolo. Kmalu po začetku uporabe sta se mu na jetrih naredili dve novi cisti, ki pa nista rakavi. Te dve cisti sta začeli iz drugih cist vleči rakave celice. Zdravnik mu jih je punktiral ter izvlekel umazanijo ven iz njegovega telesa. »Druge ciste so se začele manjšati in pol leta po začetku jemanja smole so v moje zdravniško poročilo napisali, da se dogaja regresija bolezni. Prej sem imel 105 kemoterapij, ki niso pomagale, zgodilo se je le to, da sem uničil svoj imunski sistem,« pojasnjuje. »Ko sem začel jemati konopljino smolo, so se mi z blatom začeli odvajati majhni beli mehurčki. Zdravnik je rekel, da je mogoče, da so to rakave celice. Moji zadnji izvidi so super, rakave ciste se manjšajo. V novembru imam novo slikanje in bom izvedel, kaj se dogaja z njimi. Meni je konoplja pomagala – glavo dam stran, da me ne bi bilo več tukaj, če je ne bi začel uporabljati.«

Na kaj moramo biti pozorni pri nakupu konopljine smole?

Težava, ki ob tem nastaja je, da je konopljina smola precej draga. »Plačujem 60 evrov za miligram. Pred onkologijo stojijo ljudje na ulici in ponujajo smolo za 200 evrov za miligram rakavim bolnikom. Včasih namesto konoplje olju iz črne kumine dodajo želatino in malo vršičkov, da se navzame vonja. V Ljubljani se cene gibljejo od 40 do 70 evrov za miligram. Takrat veš, da je verjetno prava,« pove Rok.
Odmerek, ki ga jemlje, je 1 mililiter in pol na dan. To pomeni 90 evrov na dan. To pomeni 2700 evrov na mesec. Kuro dela 3 mesece, nato si vzame malo premora in ponovi. To pomeni, da potrebuje 2700 evrov na mesec – dobesedno življenjsko potrebuje, saj se bo brez tega denarja bolezen razvijala naprej. Kaj storiš, ko veš, da je tvoje življenje vredno 2700 evrov na mesec, in hkrati veš, da si tega ne moreš privoščiti?
»Pridejo trenutki, ko sem utrujen od vsega, bi šel ven in samo vpil. Večkrat sem se vprašal, zakaj jaz. Komu sem se tako zameril, da me življenje tepe?!? Veliko sem doživel v teh letih. Naučil sem se, da moram ceniti življenje. Ko sem izvedel za diagnozo, sem prosil, da zaradi sina dobim še eno priložnost. Ker mi je bila naklonjena, se borim in se ne predam. Vendar se včasih, ko sem utrujen, vprašam: Zakaj še vedno? Še ni bilo dovolj?«


Na kaj moramo biti pozorni pri nakupu konopljine smole?

Vir: Govori.se